Beleidsplan

1. Inleiding

Stichting GBS, gevestigd te Rotterdam, Kamer van Koophandel nummer 67386539 (de “Stichting”) is een initiatief van de eerste bestuurders (zie onder), die op 29 november 2016 de Stichting in het leven riepen. Met het instellen van deze Stichting werd een platform gecreëerd om het wetenschappelijk onderzoek naar ontstaan, behandeling en gevolgen van het Guillain-Barré syndroom (“GBS”) financieel te ondersteunen. De rechtsvorm van de Stichting heeft als voordeel dat een optimale rechtszekerheid, een goed en transparant beheer en een non-profit karakter kunnen worden gewaarborgd.

De Stichting heeft geen winstoogmerk.

2. Doelstelling van de Stichting

Het doel van de Stichting is het verwerven van gelden teneinde deze aan te wenden voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, behandeling en gevolgen van GBS en verwante vormen van zenuwontsteking. GBS wordt gekenmerkt door ernstige verlammingen en gevoelsstoornissen die in de loop van enkele dagen tot weken ontstaan. Ongeveer een kwart van de patiënten raakt volledig verlamd en moet kunstmatig worden beademd en sommigen overlijden aan de gevolgen van GBS.  De aandoening wordt veroorzaakt door een zenuwontsteking die meestal het gevolg is van een abnormale afweerreactie tegen een voorafgaande virale of bacteriële infectie.  Sinds de negentiger jaren bestaat er een behandeling met hoge doseringen menselijke afweerstoffen (immuunglobulinen) die het herstel versnellen. In de loop van weken, maanden tot jaren kan de conditie van de patiënt verbeteren maar het herstel is vaak onvolledig. De meerderheid van de patiënten houdt ondanks de behandeling last van restverschijnselen die kunnen bestaan uit verlammingen, gevoelsstoornissen, pijnklachten en ernstige vermoeidheid. Meer begrip van de oorzaak en gevolgen van GBS en een meer effectieve behandeling is nodig om toekomstige patiënten een beter perspectief te bieden.

3. Werkzaamheden van de Stichting

Het bestuur van de Stichting bestaat sinds de oprichting ervan uit de volgende drie (natuurlijke) personen:
–             Prof. dr. F.G.A. van der Meché, voorzitter
–             Drs. S.P. Bertels, penningmeester
–             Drs. C.A.C.M. Vehmeijer, secretaris
De werkzaamheden van het bestuur bestaan uit:

• Het selecteren en benaderen van (potentiële) donoren.
• Het voeren van overleg met de afdeling van het Erasmus Medisch Centrum die zich bezighoudt met het onderzoek naar GBS om te onderzoeken wat Stichting GBS wil en kan
  subsidiëren.
• Het daadwerkelijk verwerven van gelden van donoren.
• Het aanwenden van deze gelden voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, behandeling en gevolgen van GBS, en
• Overige activiteiten welke met het vorenstaande en het instandhouden van de Stichting verband houden.

De leden van het bestuur ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden.

Het bestuur, en daarmee de Stichting, opereert onafhankelijk van donateurs en begunstigden.

De Stichting  is door de Belastingdienst aangemerkt als een ANBI-instelling als bedoeld in artikel 6.33, onderdeel b van de Wet inkomstenbelasting 2001 (Algemeen nut beogende instelling).

4. Fondsenwerving

De inkomsten van de Stichting zullen bestaan uit donaties en subsidies, schenkingen, erfstellingen en legaten.

De kosten van het beheer van de Stichting zullen in redelijke verhouding staan tot de bestedingen ten behoeve van het doel van de Stichting. De Stichting zal deze kosten tot een minimum proberen te beperken.

Het bestuur van de Stichting zal potentiële donateurs benaderen.

5. Fondsenbeheer/besteding/uitkering

Het bestuur van de Stichting stelt zich op het standpunt dat de ontvangen gelden op een risicomijdende wijze dienen te worden beheerd. Daartoe worden de ontvangen bedragen aangehouden op een rekening bij de ING-bank. De Stichting beoogt niet tot vermogensvorming over te gaan, maar wenst de ontvangen bedragen op gepaste wijze en binnen afzienbare tijd te besteden, tenzij bij de schenking anders is bepaald door de schenker.

De uitkeringen die door de Stichting worden gedaan kunnen de vorm hebben van een eenmalige gift dan wel van een meerjarige uitkering dit afhankelijk van het doel van de gift.

De Stichting ondersteunt de International GBS Outcome Study (IGOS) en daaraan gerelateerde studies. De IGOS is een grootschalig internationaal onderzoek dat is gestart in 2012 en wordt gecoördineerd door het Erasmus MC te Rotterdam. In de IGOS worden gegevens en biomaterialen verzameld van patiënten met GBS welke ter beschikking staan van wetenschappelijk onderzoek. De IGOS onderscheidt zich van eerder onderzoek naar GBS door (a) de gestandaardiseerde en prospectieve verzameling van gegevens en biomaterialen gedurende een follow-up periode van 1-3 jaar, (b) het grote aantal van 2000 patiënten en (c) de grootschalige internationale samenwerking tussen meer dan 160 ziekenhuizen en onderzoekscentra uit 21 landen.

De data- en biobank van de IGOS zal worden gebruikt voor onderzoek naar de oorzaak van GBS en naar het verbeteren van de behandeling en begeleiding van patiënten met GBS. Specifiek zal het onderzoek zich onder andere richten op: (1) de rol van voorafgaande infecties, genetische factoren en het immuunsysteem bij het ontstaan van GBS, , (2) het verbeteren van de diagnostische criteria en het stellen van de diagnose GBS, (3) het verbeteren van de behandeling van GBS, o.a. door de huidige behandeling aan te passen aan de individuele patiënt en door het e  ontwikkelen en testen van nieuwe vormen van behandeling voor GBS, (4) het voorspellen van het klinische beloop na behandeling bij individuele patiënten en (5) het vaststellen van de gevolgen van GBS op lange termijn.

6. Resultaten in de Beleidsperiode 2017-2021

In deze beleidsperiode is het IGOS-onderzoek ondersteund met apparatuur voor opslag van biomonsters, hulpapparatuur voor  grootschalige laboratoriumanalyse en apparatuur voor innovatieve research aan enkelvoudige cellen.  Hiervoor is tevens samengewerkt met andere stichtingen.

Stichting GBS  heeft in de Beleidsperiode 2017 – 20211 de volgende subsidies verstrekt:

• 2019 Bijdrage voor aanschaf van -80 C vriezer € 19.244,-
• 2020 Bijdrage voor aanschaf van een zgn. ATS 4 apparaat € 14.425,-
• 2021 Bijdrage voor aanschaf van apparatuur voor zgn. single B-cel analyse € 20.025,50

7. Beleidsvoornemens periode 2022-2026 / activiteiten

Gedegen onderzoek naar nieuwe oorzaken en behandeling is  complex en is vaak louter uitvoerbaar door intensieve internationale samenwerking tussen clinici, onderzoekers, patiënten en hun vertegenwoordigers. Onderzoekers zijn daarbij in staat om diverse bronnen voor projectgerichte subsidies aan te boren. De Stichting richt zich daarom op het zo goed mogelijk veilig stellen van de continuïteit door lacunes in de subsidies aan te vullen.

De Stichting zal contacten onderhouden met wetenschappers op het gebied van GBS om de ontwikkelingen te volgen en de juiste gebieden van onderzoek te stimuleren. Zij zal zich daartoe laten bijstaan door een internationaal bekende onderzoeker op dit gebied: Prof. dr. B.C. Jacobs, verbonden aan het Erasmus MC, Universitair Medisch Centrum Rotterdam.

Voor het werven van fondsen worden de kosten zo beperkt mogelijk gehouden. Dit houdt in dat  met name via netwerken interesse wordt gewekt om de Stichting financieel te steunen.  Daarnaast wordt middels een website aandacht voor de activiteiten van de Stichting gevraagd.